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배리 프리전트 박사는 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 40년 넘도록 자폐증이 있는 사람과 그 가족들을 위해 일해 왔다. 이 책은 저자가 쌓아온 상담 사례와 임상 결과를 집대성한 것이다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다.

저자는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내한다. ‘자폐성’은 질병이나 장애가 아닌, 혼란스러운 상황에 대처하는 전략이라는 것이다. 그래서 자폐인에게는 무엇보다 그들 특유의 능력을 북돋우고 바람직한 행동과 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람의 도움이 필요하다고 강조한다. 그리고 어떻게 도와주면 되는지를 구체적으로 일러준다.

이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 그들과 함께하는 방법을 크게 2부로 나누어 설명한다. 1부는 자폐증이 있는 사람들에게서 자주 볼 수 있는 행동과 그 이유를 설명하면서 자폐증에 대한 이해를 돕고, 더 나아가 자폐증에 대한 인식의 전환을 도모한다. 2부에서는 실질적으로 도울 수 있는 방법을 알려주면서, 자폐증을 안고 성장한 개인과 가족들의 성공 사례를 통해 구체적인 지침을 전달한다.

또한 책의 말미에는 발달 지연과 자폐가 있는 자녀를 둔 많은 부모가 자주 상담해 왔거나 자폐증에 대해 잘못 알고 있는 내용들을 집중적으로 풀어주었다. 그 외에 독자가 궁금한 부분을 바로 찾을 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’ 목차를 별도로 마련하였다. 덧붙여 국제행동분석가이자 서울ABA연구소의 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.

자폐증 접근 방식, ‘SCERTS 모델’이란
책을 읽기 전 알아야 할 용어
상황별 사례 찾아보기

감수의 글 • 자폐 아이의 부모가 된다는 것
저자의 글 • 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

PART 1 — 자폐증 이해하기
1. “왜”라고 먼저 생각하기 (아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것)
아이들이 ‘조절 장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절 장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고, 묻고, 지켜보며 다가가는 방식

2. 자폐아 언어 알아듣기 (아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기)
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3. 그들의 능력을 강점으로 키우기 (학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기)
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고, 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4. 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기 (아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법)
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지

: 자폐증에 대한 놀랄 만큼 새로운 접근이다. …… 진심으로 깊은 충격을 받은, 꼭 읽어야 할 책
템플 그랜딘 (콜로라도 주립대학 동물학 교수, 『동물과의 대화』의 저자)
: 나는 자폐증과 관련된 여러 가지 행동들에 대한 그의 접근 방식이 좋다. 그는 이 분야의 선구자로서, 수많은 자폐증이 있는 사람들과 40년을 일한 경력을 바탕으로 누구나 이해할 수 있는 상식적이고 실용적인 조언들을 제시하고 있다.
한상민 (미국 행동분석전문가, 국제행동분석전문가, 서울ABA연구소장)
: 알 수 없는 이상한 언어와 행동을 쏟아 놓는 우리 아이들을 이해하는 데 좋은 지침을 전달해 주는 누군가가 있다면 정말 좋지 않을까. 그럴 때 바로 이 책이, 우리 아이들의 모습을 이해하는 지침을 알려 줄 것이다.
정유진 (장애 아동 부모)
: 이 책은 자폐 아이를 키우는 부모님들의 혼란과 상처를 토닥여 주면서도 아이들을 바라보는 올바른 관점과 교육 방향을 정확히 알려 준다. 장애에 주목하기보다는 개성을 가진 인격체로 자폐증이 있는 아이들을 바라보는 데 훌륭한 길잡이 역할을 한다.
이도영 (한마음 복지관 치료교육센터장)
: 저자는 수십 년간 만났던 특별한 아이를 풍부한 연륜과 따뜻한 시선으로 소개하고 있다. 아이들의 문제를 해결하고야 말겠다는 사명감으로 하루를 여는 교사와 치료사들에게 이 책을 권한다.
김규희 (역곡중학교 특수 교육 교사)
: 십팔 년, 결코 짧지 않은 기간 동안 자폐증이 있는 수많은 아이들과 생활하면서 나름 전문가로 인정받았고, 스스로도 그렇게 생각했다. 그러나 이 책을 만난 후 나는 그동안 내 기준에 아이들을 가두어 해석하려 한 것은 아닌지, 깊은 통찰의 시간을 가져야만 했다. 나를 비롯한 많은 사람이 이 책을 통해 자폐에 대한 새로운 관점을 갖고 장애가 아닌 한 인격체로 아이를 받아들이고 소통하는 기회를 가지길 바란다.
김은경 (작업 치료사)
: 저자는 자폐 행성에서 온 아이들을 눈에 보이는 그대로가 아닌, 그 이면에 숨겨져 있는 무언가를 통해 바라본다. 지구 행성이 당혹스러운 아이들, 마찬가지로 그런 아이들이 낯설지만 함께하고픈 부모들, 그들 모두에게 도움을 위한 정보와 따뜻한 위로를 제공한다.
최부림 (한마음 장애전담 어린이집 교사)
: 자폐성 장애의 특이한 행동과 언어가 문제 될 때 원인을 찾아 적절하게 대처하고 사회와 긍정적으로 소통하면서 성장한 다양한 사례를 볼 수 있다. 아이의 부모와 비장애인, 현장에 있는 전문인에게 ‘그들을 이해하고 함께 행복을 누리는 희망의 지침서’가 될 것이다.
제랄딘 도슨 (듀크 의과 대학 자폐증 및 뇌발달 센터 이사)
: 경이롭다. 이 책은 자폐증에 대한 방대한 연구 결과와 생생한 경험을 바탕으로 자폐 범주성 장애를 가진 사람들을 진심으로 존중하게 하고 그들을 특별하게 만들어 주는 능력을 알려 준다.
라비인 브래들리 섀빗 아슨 (미국 유대인 대학 부총장)
: 자폐증에 대해 지금껏 읽은 책 가운데 가장 공감이 가고, 가장 지혜롭고, 가장 깊은 통찰력이 느껴졌다. 그동안 접했던 인간에 대해 다룬 책 중에서도 독보적이다. 이 책이 지닌 변화의 힘은 과장할 필요가 없다. 이 책은 생각을 트이게 만들었고, 안개만 자욱했던 곳에 빛을 밝혔으며, 반사적으로만 반응했던 것에 현명한 판단과 행동을 하게 만들었다.
: 놀라운 책이다! 《독특해도 괜찮아》는 자폐증에 대한 우리의 생각과 이해를 완전히 바꾸어 놓았다. 저자 배리 프리전트는 자폐 범주성 장애를 직관적으로 이해하고 있으며 사십 년의 현장 경험에서 얻은 지혜가 풍부하다. 부모와 전문가들에게 적극 추천한다. 꼭 필요한 책을 써 준 그가 무척이나 자랑스럽다.
일레인 홀 (미러클 프로젝트 설립자, 《자폐증 이해의 일곱 열쇠》 저자)
: 이 책은 자폐증이 있는 아이들의 부모를 진심으로 배려하고 있으며, 자폐증이 있음에도 불구하고 진정한 전문가로 거듭난 이들에 대해서도 깊은 존경심을 담고 있다. 최근 진단을 받은 아이의 부모들에게 처음으로 권하고 싶은 책이다. 자폐증이 있는 성인 자녀를 둔 부모에게도 꼭 맞는 책이다. 더 이상 이런 책은 나오지 못할 것이다.
마이클 러터 경 (런던 왕립 정신과 대학 심리학 및 신경과학 교수)
: 자폐증이 어떤 것인지 알려 주고, 자폐증이 있는 사람들이 자신의 강점을 키우고 세상을 이해하도록 도와주는 최고의 책이다. 가족과 교사들을 위한 실용적인 지침이 풍부하면서도 전혀 독단적이지 않고 융통성이 있어 신선하게 느껴진다.
데이비드 E. 요더 (노스캐롤라이나채플힐 의대 부속 의료 보조 대학 명예의장)
: 자폐증이 있는 사람들에 대한 시각을 바꿔서 그들을 바르게 이해하고 도와야 함을 역설하는 명품 같은 책이다. 자폐증뿐 아니라 다른 심각한 장애를 가진 이들의 부모와 그들을 전문적으로 돕는 사람들에게도 유익하다. 많은 사람의 생각과 행동이 이토록 훌륭한 책이 이끄는 방향으로 바뀌기를 기대해 본다.
파멜라 울프버그 (샌프란시스코 주립대학 자폐증연구소 교수, 《자폐아동의 놀이와 상상력》 저자)
: 오래 기다린 보람이 있을 만큼, 자폐증을 다룬 책들의 홍수 속에서 단연 돋보이는 역작이다. 가족이나 사랑하는 사람이 자폐증을 갖고 있다면, 또 이 분야에서 유능하면서도 인간적인 전문가가 되고자 하는 사람이라면 누구든 꼭 읽어야 한다.
에이미 클린 (마쿠스 자폐증센터 이사, 에모리 의과 대학 자폐증 및 관련 장애과 교수)
: 프리전트 박사는 보통 사람들과 다른 학습 방식으로 어떻게 잘 배우고 세상에 적응할 수 있는지 가르쳐 준 최고의 임상의이자 학자이다. 그의 책 《독특해도 괜찮아》는 자폐증이 있는 사람들의 삶이 장애가 아닌 기회가 되고 불행한 삶 대신 희망적인 삶이 될 수 있음을 알려 준다.
마이클 존 칼리 (GRASP 설립자, 《뒤집어 본 아스퍼거 증후군》 저자)
: 배리 프리전트는 임상학자이기 이전에 휴머니스트이며, 지금은 아니더라도 장차 행복해질 가능성이 있는, 검증되지 않은 삶에 매료된 전문가다. 그는 멋진 사례들을 적절히 소개함으로써 독자들의 이해를 돕고 있으며, 이 세상은 진정 살 만한 곳임을 기쁜 마음으로 생각하도록 이끈다. 이 책을 자신의 첫 책으로 써 준 배리에게 감사의 마음을 전한다.
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소개 :전문 기고가. 특별한 마음을 가진 아들에게 자폐와 사랑을 배운 한 아버지의 이야기를 담은 회고록 《에즈라를 따라서》로 미국 유대인 도서상 최종 후보에 올랐다. 많은 책을 공동 집필했고 여러 국제 매체에 글을 기고했다. 현재 로스앤젤레스에 살면서 UCLA 사회교육원에서 작가 과정을 가르치고 있다.
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소개 :숙명여자대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 엘코리아에서 출판 기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 주요 역서로는 《불안한 내 아이 심리처방전》 《부모 지능》 《엄마에게 사랑이 아닌 상처를 받은 너에게》 등이 있다.
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