단국대학교 국어국문학과를 졸업하고 같은 대학원에서 아동문학을 전공했다. 출판 편집자로 일하던 중 장애 인권 문제에 관심을 갖기 시작해 최근에는 성 인권과 혐오 표현 문제에 집중해서 인권 운동을 하고 있다. 현재 〈국가인권위원회〉 장애 차별 분야 전문위원, 〈(재)장애인기업종합지원센터〉 이사, 〈(사)한국발달장애가족연구소〉 이사를 맡고 있으며, 2017년 대한민국 인권상 국민 포장을 받았다.
지은 책으로는 《특별하지도, 모자라지도 않은》, 《엄마는 무엇으로 사는가》, 《모든 몸은 평등하다》, 《오늘도 난, 외출한다》가 있고, 동화 《깡이의 꽃밭》, 《달려라, 송이》, 《착한 아이 안 할래》를 썼다.
더이상 아버지와 남편의 인형으로 살지 않겠다며 가출을 한 의 노라처럼, 나도 둥지를 벗어나 넓은 세상으로 나아가기 위해서는 문턱을 넘어야 했다. 그렇게 처음 외출을 시도하던 날 넘어져서 턱이 찢어지고 말았다. 그 후로도 무릎과 팔, 다리 등 어느 한 군데 몸 성할 날이 없었지만 포기하지 않았다.
남들에게는 당연한 일상이자 최소한의 권리에 해당하는 일들이 장애가 있는 우리들에게는 일생 동안 개인이 극복해야 할 과제로 주어지는 것이 과연 옳은 일인가. 그 의문에 대한 답을 찾고자 내 어린 시절의 경험을 돌아보았다. 나 자신과 나를 둘러싼 세상을 이해하고 변화시키는 데 도움이 될 수 있으리라는 기대를 안고서...